...або Історія про 9-річного Гліба Могильного, хворого на ДЦП, та його маму Світлану, які самотужки борються з недугою.

– А у нас Глібова бабуся нещодавно померла, – це перше, про що я дізналася від Світлани, прийшовши до них додому.

На Світлані була чорна хустка, проте жінка все одно люб’язно посміхалася і весело припрошувала проходити до великої кімнати. Хоча, зізнається, без покійної мами їй стало набагато важче. Бо, зазвичай, у таких маленьких, проте проблемних родинах, як Світланина, з якими мені доводилося спілкуватися, найбільша моральна та фізична допомога йшла саме від мами, тобто від бабусі. Зазвичай, бабусі доглядають онуків, поки самотні доньки (а в багатьох випадках тат у таких сім’ях немає) заробляють гроші на лікування хворої дитини. До речі, Світлані пощастило трошки більше, ніж усім іншим таким матерям, як вона. У Гліба є тато, щоправда, він живе далеко від них – в Москві. Зате, каже Світлана, інколи фінансово їм допомагає.

«По дорозі» до кімнати жінка познайомила мене із своїм чорнявим Глібом, який непорушно лежав у своєму великому ліжку, та зі своєю сестрою Валентиною та її сином Вовою, які приїхали в гості. Вова щось розповідав хворому двоюрідному братику, а той відповідав йому – дзвінкими та веселими звуками.

– Глібчик не говорить і самостійно не рухається, зате дуже любить Вову. Йому добре, коли той поруч. Це відчувається, – каже Світлана.

Мама хворого хлопчика розповіла мені, що він народився в неї передчасно, на шостому місяці – кволий, слабенький і важив трошки більше, ніж півтора кілограми.

– До якихось негараздів, як і всі мами, я зовсім не була готова. Я ходила вагітною Глібчиком і уявляла, що він буде в мене найкращим. Мій Гліб – пуп Землі. Так, отака я дурненька була. – Світлана засміялася. І я засміялася разом з нею. Хоча «дурості» в її словах не побачила. – Та часи й тоді були важкі. Одне слово: дев’яності.

«Дев’яностими» та передчасними пологами проблеми Світлани не обмежилися. Вже на третьому тижні свого зовсім нетривалого життя її син захворів на менінгіт, а трошки пізніше лікарі встановили йому зовсім інший діагноз – гідроцефалію. Про всі подробиці цих двох хвороб випитувати у Світлани я не стала, а суть була такою: дві хвороби, що жили у Глібовому мозку, не давали одна одній зникнути. До того ж, тільки погіршували стан і без того слабкого хлопчика. Так, йому вперше зробили операцію із шунтування. По-простому – у мозку маленького Гліба тепер є трубка, що виводиться у черевну порожнину. Глібу пощастило: він вижив, і ця трубка «прижилася» в його організмі. Шунт, каже мама Світлана, в її сина тепер назавжди.

– Шунт – це ж, по суті, те саме, що й інший звичайний механізм. Як машина, наприклад. Їде-їде і раптом зупиняється. Буває й таке, що таким діткам, яким навіть і року не виповнилося, вже разів з 20 шунт змінювали, поправляли, бо щось пішло не так. Тому я дуже боюся цього всього...

– Інакше ніяк?

– Ніяк.

– А ДЦП звідки? – запитання від мене.

– А ДЦП розпочався після операції. Мій син був неначе клубок. Лежав отак постійно. Я не могла ні нагодувати його, ні одягти. Та й не реагував він ні на що. Навіть на мене, коли я зверталася до нього. Коли поралася біля Глібчика, то він навіть очима за мною не стежив. Окрім цього, Гліб легко «чіпляє» інші вірусні хвороби. Тому й хворіємо дуже часто, – каже Світлана.

Відтоді Світлана живе так само, як більшість матерів, у кого є діти, хворі на ДЦП: Клініка відновного лікування у Трускавці, дельфінотерапія, постійна гімнастика, радість від навіть найменшого прогресу і, на додачу, – вічний пошук благодійницьких коштів. 
– Якби не мої гроші, зароблені ще до народження Гліба, я не знаю, що зараз із нами було б. Коли закінчилися гроші, то з масажисткою для свого сина я розплачувалася своїми двома шубами. А тепер і шуб немає. Одна надія на друзів і на Глібового тата. Бо якщо не вони, то ніхто. На роботу з такою дитиною ніхто не бере. Та й, врешті, навіть лишити мені його ніде і ні з ким.

Лікування, як каже Світлана, особливо дельфінотерапія, подіяли на Гліба більше, ніж на всіх інших «особливих» дітей: тепер він може вільно розгинати руки, а тонус у його м’язах помітно зменшився.

– А чи зможе Гліб колись самостійно рухатися, навіть у візку, і відвідувати заняття у спеціальній школі?

– На жаль, ні. У мого сина дуже значні відхилення. Нас нікуди не беруть. Ми лише вдвох – він і я. І за весь його розвиток відповідаю тільки я. Отак і будемо далі. Найголовніше для мене – це не зупинятися на тому, що є.

– А що вже є?

За кілька секунд Світлана обережно, ведучи під руки, привела Гліба до кімнати і посадила поряд зі мною.

– Ну що, Глібчику? Любиш маму?

У відповідь хлопчик посміхнувся.

– Бачите, – каже Світлана, – він реагує на мене. Тепер я відчуваю його, а за поглядом можу здогадатися, чого він хоче. І це для мене, поки, найголовніше досягнення, яке не можна втратити.

Джерело: http://www.vechirnij.kiev.ua/index.php?option=com_content&task=view&id=8414&Itemid=198