Головна

Юнас Хельгессон: «ДЦП - це не те, про що ти розповідаєш на першому побаченні, мовляв, мене звуть Макс, у мене пошкоджений мозок»

 Юнас Хельгессон: «ДЦП - це не те, про що ти розповідаєш на першому побаченні, мовляв, мене звуть Макс, у мене пошкоджений мозок»
03 Липня 2013 15:44

Одружений, чекає народження малюка. Працює, пише книжки, виступає на телебаченні. Грає в гольф, водить автомобіль, бігає. Шведський письменник Юнас Хельгессон повинен був все життя провести в колясці. Але - не захотів. Ірина Деркач зустрілася з ним у Мінську, куди він приїхав презентувати свою книгу. До речі, тепер її можна знайти в багатьох білоруських спеціалізованих бібліотеках.

- У п'ять років я вмів говорити два слова: «мама» і «морозиво», - говорить людина, яка стоїть на сцені, з яскраво вираженими ознаками ДЦП. - Бідний тато!

У залі несміливо посміхаються: якось ніяково відкрито сміятися над інвалідом.

Ще через кілька хвилин, забувши про свої внутрішні бар'єри, зал сміється, схвально гуде і аплодує. Шведський письменник, музикант і гуморист Юнас Хельгессон через слово відпускає жарти на свою власну адресу.

- Як тільки я знайомлюся з кимось ближче, людина перестає помічати дивне тіло і невиразний голос, - каже після виступу Юнас.

Це правда: здається, ми знайомі з ним з дитинства. У Мінську Юнас всього другий раз, приїхав презентувати свою книгу «Так, я таким народився!»

Книга, видана спочатку п'ятитисячним тиражем, розійшлася вже п'ятдесятитисячним.

- Я написав книгу про тих, хто невидимий, - пояснює її популярність Юнас.

Хлопчик і діагноз

- ДЦП - це не те, про що ти розповідаєш на першому побаченні: мовляв, здрастуйте, мене звуть Макс, у мене пошкоджений мозок, - констатує Юнас.

Коли він з'явився на світ, пуповина в чотири витка обмоталася навколо шиї. Перші сорок хвилин життя хлопчик не дихав. Тривале кисневе голодування, параліч частини мозку, порушення мови, спастика одних м'язів і мимовільні спазми інших.

- Я як герой гри, яку хтось запустив на застарілому комп'ютері, - популярно пояснює Юнас. - Погане розрішення, зображення смикається і зависає. Причому моя ліва сторона набагато сильніше схильна до спазмів і змушує мене жити подвійним життям. Коли я думаю, що добре б випити кави, ліва рука каже: «Чому б тобі не пролити каву?», - А коли я сиджу в автобусі поряд з красивою дівчиною, вона (рука) раптом вирішує трохи пробігтися.

Перевага цього подвійного життя в тому, що якщо мені ввечері нудно, я завжди можу пограти сам з собою в «камінь, ножиці, папір».

Лікарі сказали батькам Юнаса, що їх дитина проведе життя в інвалідному візку. І перші 13 років ніхто не сумнівався, що фахівці мають рацію: Юнас не міг пересуватися самостійно.У тому, що в один прекрасний день коляска вирушила в утиль, величезна заслуга батьків.

- Одного разу, коли я був маленьким, мою маму запитали, як це - мати дитину-інваліда. Всій родині, мабуть, доводиться пристосовуватися до Юнаса? У самому питанні звучала здається природна відповідь, але мама спокійно заперечила:
- Це йому доводиться пристосовуватися до нас. Нас таки більше!

Я привчений до того, що зі мною поводяться, як із звичайною людиною, і не звик бути об'єктом із серії «пожалій мене», - пише Юнас у своїй книзі.

Ну а стимулом попрощатися з інвалідним візком став гольф. Батько Юнаса, бачачи, що сина захоплює ця гра, став гідним спаринг-партнером. Хлопчик шкутильгав по полю, спираючись на ключку і не помічаючи кривавого сліду від розбитих об каміння ніг. Після гри вони з батьком підрахували, яку відстань пройшов Юнас від лунки до лунки: виявилося, цілу милю!

Дійсно, навіщо настільки досвідченому пішоходу коляска? Батьки відразу заховали її подалі.

- З часом я почав, виключно на знак протесту, вперто і без розбору відмовлятися від всіх спеціальних пристосувань, - зізнався, ставши дорослим, Юнас. - У мені наростало відчуття непокори. Я більше не хотів речей, які дозволяли інвалідності керувати моїм життям.

До і після, а також одночасно з коляскою в утиль вирушило ще багато речей - схожа на скатертину карта символів, на якій неговорящий Юнас говорив, чого він хоче, важкі ортопедичні черевики, ложка з потовщеною ручкою, яку зручно тримати в руці, крісло з моторчиком ...

Чи треба мріяти про неможливе

Навчившись ходити, а потім і бігати в звичайних кросівках, їсти виделкою і ножем (хоча перший час доводилося робити це в сонцезахисних окулярах, щоб не виколоти очі), Юнас замахнувся на немислимі для людини з його діагнозом висоти: грати в рок-групі, отримати вищу освіту і водійські права, жити окремо від батьків, створити сім'ю.

А потім виявилося, що впоратися з власними фізичними вадами легше, ніж подолати загальну відсталість. Навіть у Швеції.

Як би Юнас не мудрував з резюме, які він розсилав роботодавцям, все одно виходило погано. Якщо він повідомляв, що у нього ДЦП, взагалі не отримував відповіді. Якщо про це не згадував, було ще гірше.

Представник однієї торгової компанії, тільки побачивши в дверях Юнаса, заявив, що його послуги тут не потрібні. А в магазині одягу йому відповіли ввічливо, але прямо
- Якщо ми візьмемо тебе, втратимо покупців.

Перша спроба Хельгессон отримати вищу освіту не вдалася: не витримавши пресингу, він сам залишив університет. А ось водійські права отримав з першого разу, хоча екзаменатор помітно хвилювався, навіть гриз нігті.

- Елементом екзотики в моєму водінні є поліцейський контроль. Справа в тому, що у вечірній час багато навколишні думають, що я влив в себе занадто багато звеселяючий рідини. Поліцейські теж думають, що я «готовий». Їх підозрілість доходить до вищої точки, коли з'ясовується, що від мене не пахне алкоголем. Вони не розуміють, як зіниці у мене можуть бути нормального розміру, якщо я в такому стані. А коли я раз за разом повторюю, що не можу подути в трубку алкотестера через свою хворобу, вони приходять в замішання і втрачають самоконтроль.

Один поліцейський від подиву забув виписати Юнас штрафну квитанцію за перевищення швидкості. Другий на повному серйозі запитав пасажирів, чи дійсно вони не заперечують, щоб за кермом сидів саме він. Пасажири не заперечували.

Найважчим для Юнаса було повірити в можливість взаємної любові.

- Щасливим літом, коли ми з Ханною вирішили побратися, мені захотілося придумати для неї щось особливе, що запам'ятовується. Зрештою, з'явилася ідея попросити її руки на даху найвищого в Скандинавії хмарочоса в Мальме. Я пішов і спитав працівників, чи можу я в 22 години привести на дах свою наречену. Вони перепитали: тобі потрібно розклад 22-го автобуса?

Зрештою Юнас зробив Ханні пропозицію в іншому місці. Вони щасливі у шлюбі вже шостий рік, чекають дитину.

- Мені весь час ставлять одне і те ж питання: чи є у Ханни ДЦП? А яка різниця? Для кохання обмеження не мають жодного значення.

Це одна з небагатьох тем, з приводу яких Юнас не відпускає жартів.

За правилом «правильної» лупи

Юнас промовляє прості, але чомусь не всім до цих пір доступні істини.

По-перше, світ відкритий для всіх, у тому числі для тих, хто поки невидимий.

По-друге, важливо сфокусуватися на тому, що вмієш, а не на тому, чого поки не можеш.
- Я, наприклад, не можу сидіти зігнувшись, - зізнається Юнас. - Міг би цілими днями журитися: я не вмію сидіти! Як так можна: я не вмію навіть сидіти! А, власне, чи так обов'язково сидіти зігнувшись? У мене в цьому немає ніякої необхідності!

Одного разу я шукав рукавичку, щоб вийти на вулицю морозним днем. Я перерив шафи, заглянув під ліжко, оглянув кухню ... а виявилося, рукавичка була в моїй руці. Таке часто буває: ти можеш шукати щастя, кращого життя, весь час ходити незадоволеним ... а все в твоїх руках.

І, нарешті, найважливіше в житті - це любов.
- Дивлячись на мене, багато хто думає, що я сильна людина, герой. Ні, я дуже слабкий. Але я не самотній: у мене є люблячі батьки, брат і сестра, власна сім'я і друзі. Складно жити зі своїми обмеженнями, тільки якщо ти самотній.

Мені хотілося б допомогти людям навчитися використовувати правильну лупу, що збільшує хороші і приємні сторони життя, а не жахливі і огидні.

***

Один шведський журналіст поставив Юнас Хельгессон питання:

Юнас, якби хтось міг виконати будь-яке твоє бажання, чого б ти у нього попросив?

Ймовірно, він чекав важкого подиху: «Звичайно, здоров'я ...»

Але Юнас відповів інакше:
- Морозива.

Журналіст дуже засмутився, попросив подумати ще раз, і відповісти серйозніше.

Юнас подумав і підтвердив:
- Морозива. Мабуть, навіть дві порції.

Чим же Юнас Хельгессон відрізняється від більшості, у якого завжди є список завдань для золотої рибки?

Мені здається, в подарованій Юнасом книзі я знайшла відповідь:
- Мій девіз: здаватися завжди занадто рано.

Сторінка про Юнас Хельгессон у шведській Вікіпедії http://sv.wikipedia.org/wiki/Jonas_Helgesson

Автор: Ірина ДЕРКАЧ, НЕ ИНВАЛИД.RU



 « Попередня стаття  |  Наступна стаття »