Головна

"Я повинна встати на ноги - заради дочки!" Неймовірна історія кохання і стійкості киянки з ДЦП

12 Квітня 2016 12:24

Народилася. Виросла в люблячій сім'ї в оточенні численних друзів. Закохалася. Вийшла заміж. Народила дитину... Чи не правда, хороше, спокійне, але досить звичайне життя? І лише один маленький нюанс - жінка, про яку йде мова, з народження страждає на дитячий церебральний параліч - перетворює це, здавалося б, благополуччя в виснажливу щохвилинну боротьбу довжиною в 39 років.
На фотографіях, які Валерія Нагаєвська виставляє на своїй сторінці в Facebook - симпатична усміхнена жінка. Правда, в інвалідному візку.

Напевно, тому редактори різних ток-шоу "про життя", до яких зверталися сама Лера і її мама, дружно відкидали ідею розповісти історію Валерії. І правда - хіба може ця квітуча дама, від якої не відмовилися батьки, яка має люблячого чоловіка, маленьку гарненьку доньку і навіть власну квартиру, принести такі ж рейтинги телепрограмі, як, наприклад, несамовиті історії про побитих батьками дітей?
Але ж якби ці редактори взяли на себе трохи відповідальності познайомитися з Валерією особисто, то були б шоковані тим, наскільки відрізняється статичне фото від людини в реальному житті.

Їй складно говорити. Навіть це настільки природня для нас дія забирає у Лери багато сил - і вже через кілька хвилин розмови вона надзвичайно втомлюється. Її тіло знаходиться в постійному русі - через безперервні мимовільних скорочень м'язів. Її погано слухаються руки. Навіть примітивні дії на кшталт клацання мишкою перетворюються в маленьку битву. А проводити за комп'ютером Валерії доводиться цілий день - оскільки вона поставила перед собою тверду мету: зібрати гроші на операцію по установці нейростимулятора. Який, як вона безмежно вірить, допоможе їй встати на ноги.

"Подивіться на цього хлопчика!", - З захопленням говорить Лера після того, як, вигравши бій з мишкою і своїми неслухняними руками, таки включає відеоролик про дитину, що пережили таку ж операцію. На екрані - абсолютно звичайний хлопчик, рухливий і зовсім не обмежений у рухах. Перебивання - і йдуть кадри, зняті до операції. Скорчившись на ліжку в немислимій позі здригається дитина складно впізнати хлопчика, якого ви тільки що бачили бігаючого по кімнаті...

"Йому поставили діагноз" торсійна дистонія". Торсійна дистонія, хвороба Паркінсона і ДЦП - ідентичні. У цього хлопчика, як мені здається, ситуація була ще більш важка, ніж у мене. І йому нейростимулятор допоміг! Якщо знайду гроші - мене прооперують в Інституті нейрохірургії імені академіка Ромоданова. Операцію буде проводити кандидат медичних наук, лікар-нейрохірург відділення функціональної нейрохірургії цього інституту Юрій Медведєв. Мені лікарі не дають гарантій, що в моєму випадку буде так само, але я впевнена, що встану на ноги. я повинна - заради чоловіка і дочки", - з жаром говорить жінка.

Того, що Лера народиться не такою, як звичайні діти, не віщувало ніщо. Втім, і сама жінка, і її мати ні секунди не сумніваються: якщо б не лікарська помилка - вони б не зіткнулися зі страшною хворобою. "ДЦП - це не наслідок збою в генах. У всіх людей з таким діагнозом, яких я знаю особисто, були родові травми. Когось щипцями придавили, у когось ще щось ... А моя Лерочка народилася мертвою. І лікарі її оживляли. Максимально допустимий термін для реанімації - 11-14 хвилин після смерті. Далі в мозку починаються незворотні наслідки. Лерочку реанімували 45 хвилин", - розповідає Людмила.

"Вони не мали права цього робити", - чи не вперше з початку розмови нагадує про себе Лера. І по виразу її очей, по чомусь майже невловимого в голосі стає зрозуміло: ця 39-річна жінка мучиться глибоко захованим всередині почуттям провини - за те, що народилася, за те, що живе, за те, що, як їй здається, обтяжує своїм існуванням близьких ...
Втім, свій біль, що став невід'ємною частиною життя, Валерія намагається не демонструвати. Вона часто і трохи нервово сміється, коли розповідає, що може ненадовго піднятися з крісла і постояти, тримаючись за вкручені спеціально для цих цілей в стіну планку. "Я навіть посуд сама можу помити - у мене там біля раковини є спеціальна ручка, я під'їжджаю на кріслі туди, беруся за неї - і потихеньку мию", - з гордістю каже Лєра.

Правда, це - практично єдине, що вона може робити самостійно. Допомогти з прибиранням раз на тиждень приходить подруга. Вона ж готує їжу - Лера не може не те що готувати, а навіть їсти самостійно. "Друге я ще якось з'їсти можу, а перше - немає. Мене годують чоловік або мама. Чоловік укладає мене в ліжко і вранці допомагає піднятися з ліжка. Він носить мене в ванну, роздягає, садовить, після - витирає після душа .. . Митися я, слава Богу, навчилася сама", - перераховує Лера.

Зрозуміло, що всі домашні клопоти лягають на плечі чоловіка Володимира, який, до всього іншого, ще й працює, і за дитиною доглядає.

Незважаючи на хворобу, Лера ніколи не відчувала дефіциту спілкування, хоча навіть можливості ходити в школу була позбавлена. Втім, скільки себе пам'ятає, була оточена однолітками, які "тягали" прикуту до коляски дівчину всюди - і на шашлики, і на прогулянки по місту, і на вечірки.
На одній з таких вечірок 20-річна Лера і познайомилася з 26-річним Володимиром, у якого за плечима був невдалий шлюб і не було ніяких проблем зі здоров'ям. "Мене тоді друзі запросили святкувати Новий рік. Всі були по парам, і тільки я і Вова виявилися одинаками. Ось і почали спілкуватися... Потім були ще зустрічі. Все частіше і частіше. Поки я з подивом не зрозуміла, що його до мене вабить не жалість або дружні почуття, а щось більш глибоке... Ми так зустрічалися деякий час - а потім вирішили жити разом. Мама, слава Богу, сприйняла це нормально - хоча і не вірила спочатку, що у нас все серйозно. Та й батьки чоловіка ніколи ні словом, ні поглядом не дали мені відчути, що я для них якась не така. Хоча напевно вони для своєї дитини не такої долі хотіли", - відверто каже Лєра.

Разом Валерія і Володимир живуть вже 19 років. При цьому узаконили вони свої відносини лише незадовго до народження своєї доньки, якій нещодавно виповнилося 3 роки - порахували, що по відношенню до дитини буде справедливо, якщо в очах держави у неї буде законний батько. До цього питання про те, щоб піти розписатися, був не меншим - то чи пара не відчувала такої потреби, то чи Лера десь в глибині душі не хотіла остаточно прив'язувати до себе здорового міцного чоловіка в розквіті сил.

"Знаєте, коли люди дізнаються, що я заміжня, перше, що запитують - чи все нормально з моїм чоловіком. Чи не інвалід він. Людям складно уявити, що нормальний молодий чоловік міг свідомо зв'язати своє життя з дівчиною, яка страждає на ДЦП і прикутою до візка. І прожити з нею майже 20 років. А ми ж, за великим рахунком, не так уже й відрізняємося від інших сімей. ми багато разів їздили вдвох на море - і він сам відмінно зі мною справлявся. Ходили на дискотеки. У нас, як і у всіх сім'ях, бувають і радості, і прикрощі. Ми, як і всі, можемо посваритися. Іноді сильно. Тоді чоловік іде з квартири і гуляє на вулиці, поки не заспокоїться. Потім повертається - і ми миримося. Правда, коли Сашенька народилася - ми стали сваритися менше", - каже Валерія.

Незважаючи на діагноз, Лера залишається перш за все жінкою. Заради чоловіка вона поставила собі за мету схуднути - і сіла на "кремлівську дієту", в рекордні терміни скинувши близько 20 кілограм. Вона навіть приловчилися підфарбовувати очі тушшю. Для цього доводиться фіксувати пензлик і водити головою так, щоб вії торкалися щіточки ...
Поява в родині маленького сонечка, як любо називають Сашу мама і бабуся - це ще одне диво, яке сталося в житті Валерії. До цього вона двічі була вагітна. Перша вагітність закінчилася викиднем, друга опинилася позаматкової і вилилася в хворобливу операцію. Ризикувати в третій раз Лера не збиралася. "Я шалено боялася. До того ж, в моєму випадку народити - означає, звалити ще більшу ношу на плечі мами і чоловіка. Адже догляд за немовлям - тяжка праця. А я фізично не в змозі була доглядати за дитиною. Але, коли я дізналася , що завагітніла і сказала про це чоловікові - він був непохитний: "Ми народимо цю дитину!". Після цього у мене пропали будь-які сумніви. Я знала, що все буде добре, хоча лікарі намагалися мене переконати відмовитися від цієї затії. Говорили, що шанси народити малюка у таких, як я, складають 1 до 5. Це зараз я знаю, що мільйони прикутих до візка жінок нормально народжують. Тоді я цього не знала. Але, тим не менш, ні секунди не сумнівалася. І вагітність пройшла напрочуд добре!", - розповідає Валерія.

Маленьку Олександру в родині обожнюють. І саме бажання стати для дочки повноцінної матір'ю і змусило Валерію знову і знову шукати можливості подолати невиліковну хворобу. "Коли Сашенька почала підростати і розуміти, що її мама - не така, як у інших діток, вона страшно злилася... Говорити вона не вміла ще - тому просто кричала, плакала, била мене, кусалася і щипала... І адже такий крихітці не поясниш, що я не винна в тому, що хвора... Вона досить швидко відходила - і знову кидалася обніматися, сама піднімалася мені на руки, бо я ж навіть підняти її не могла... Зараз вона розуміє набагато більше. І я їй кажу: "Так, сонечко, так сталося, що у тебе мама інша". А вона: "А чому?". Поки не знаю, як їй пояснити...
Знаєте, кожен день, коли дочка приходить додому з садочка, то замість "привіт" говорить: "А ти ще сидиш?.. Я думала, що ти вже встала", - голос Лери переривається. Після недовгої паузи вона продовжує: "Ми іноді мріємо разом, як би ми жили, якби знайшли гроші на операцію і стимулятор дав мені можливість піднятися на ноги." Мама, а ти будеш фарбувати нігті на руках? Обов'язково синім лаком, добре? І ще - будеш тоді ходити в красивих туфлях на високих підборах? "... Вона у мене дуже хороша. Дбайлива. Буває, прийде: " Мама, а ти чого без шкарпеток?", - Серйозна така. Побіжить, візьме шкарпетки, одягне мені ... вона - моє щастя ... мій порятунок".

Для малечі-дочки Лера придумала казку, що одна з її іграшок, плюшевий заєць, може виконувати бажання, якщо з ним добре обходитися. Саша загадала, щоб мама одужала...

День, коли лікарі прийшли до висновку, що у Лєри немає протипоказань для операції по установці нейростимулятора, сама вона називає одним з найщасливіших. Ще б пак - Лера вже бачила так багато прикладів, коли така операція кардинально змінювала життя людей. Звичайно, трохи затьмарювала радість вартість шансу на нормальне існування: сам стимулятор і операція по його установці вартує 547 тисяч гривень - абсолютно фантастична сума для інваліда 1 групи, який отримує 2 тисячі гривень пенсії, що не має прав на пільги по комуналці. А також не зможе розраховувати на допомогу держави, оскільки такі операції не фінансуються з держбюджету.

Тому Лера почала писати листи. Багато листів. Куди тільки могла. І в держустанови. І в благодійні фонди. І політикам. І зіркам. І мільйонерам. Але держустанови кивають одні на одного. Фонди відмовляються, оскільки віддають перевагу вмираючим. А заможні люди допомагати не поспішають. Багато просто проігнорували листи Лери. Тільки один мільйонер надіслав їй у відповідь лист - і 500 гривень. Допомагають більше ті, хто і сам часто ледве зводить кінці з кінцями. Ті, хто випадково побачив заклик Лери про допомогу в Фейсбуці - і перейнявся її історією. Всього за півроку вдалося назбирати близько 50 тисяч.

"Іноді буває, що руки опускаються. Я не уявляю, як можна назбирати такі величезні гроші. Буває, коли залишаюся вдома одна, сяду, виплачусь - і трошки легшає. Правда, я подібне собі рідко дозволяю. Я - сильна", - говорить Валерія.
Коли видається хвилинка помріяти, Лера представляє не покупку машини і не поїздку на Балі. Вона мріє про те, як сама робить бутерброд, який чоловік візьме з собою на роботу. Уявляє, як малює з дочкою будиночок, сонечко і щасливу сім'ю. Бачить себе, прасуючу чоловікові сорочку, штопати Саші носочки, що прибирає квартиру, що допомагає по господарству матері... "Вони так багато зробили для мене, що я мрію відплатити їм тим же. Рутинна домашня робота, можливість доглядати за тими, кого любиш, показувати їм свою любов - хіба може бути вище щастя?", - мрійливо посміхається Лера.

Ми звикли думати, що нам не під силу змінити світ. Що ми не можемо змусити державу працювати не на систему, а на кожного, громадянина. Можливо, частково це і так. Але після знайомства з Лерой мене не відпускає думка, що якби в усій країні знайшлося 50 тисяч осіб, які перерахували на її карту всього по 10 гривень - це подарувало б їй шанс на нове, більш щасливе життя. А значить, світ став би трішки краще.

Карта Приватбанк 5168 7420 2068 5560 Нагаєвська Валерія

obozrevatel.com, Лілія Рагуцька

 « Попередня стаття  |  Наступна стаття »