Главная

Двое в жизни, не считая болезни

...или История о 9-летнем Глебе Могильном, больном ДЦП, и его маме Светлане, которые своими силами сражаются с недугом.

– А у нас Глебова бабушка недавно умерла, – это первое, что я узнала от Светланы, прийдя к ним домой.

На Светлане был черный платок, однако женщина все равно любезно улыбалась и весело приглашала в большую комнату. Хотя, признается, без покойной мамы ей стало намного тяжелее. Ведь, как правило, в таких маленьких, но проблемных семьях, как Светланина, с которыми мне приходилось общаться, самая большая моральная и физическая помощь шла именно от мамы, то есть от бабушки. Обычно бабушки сидят с внуками, пока одинокие дочери (а во многих случаях отцов в таких семьях нет) зарабатывают деньги на лечение больного ребенка. Кстати, Светлане повезло чуть больше, чем всем другим таким матерям, как она. У Глеба есть отец, правда, он живет далеко от них – в Москве. Зато, говорит Светлана, иногда финансово им помогает.

«По дороге» в комнату женщина познакомила меня со своим чернявым Глебом, который неподвижно лежал в своей большой кровати, и со своей сестрой Валентиной и ее сыном Вовой, которые приехали в гости. Вова что-то рассказывал больному двоюродному брату, а тот отвечал ему – звонкими и веселыми звуками.

– Глебчик не говорит и самостоятельно не двигается, зато очень любит Вову. Ему хорошо, когда тот рядом. Это чувствуется, – говорит Светлана.

Мама больного мальчика рассказала мне, что он родился у нее раньше срока, на шестом месяце – хрупкий, слабенький и весил чуть больше полутора килограмм.

– К каким-то проблемам, как и все мамы, я совсем не была готова. Я ходила беременной Глебчиком и воображала, что он будет у меня наилучшим. Мой Глеб – пуп Земли. Да, такая я глупенькая была. – Светлана засмеялась. И я засмеялась вместе с ней. Хотя «глупости» в ее словах не увидела. – Да и времена тогда были тяжелые. Одно слово: девяностые.

«Девяностыми» и преждевременными родами проблемы Светланы не ограничились. Уже на третьей неделе своей совсем непродолжительной жизни ее сын заболел менингитом, а чуть позже врачи установили ему совсем другой диагноз – гидроцефалию. О всех деталях этих двух болезней выпытывать у Светланы я не стала, а суть такова: две болезни, обитавшие в Глебовом мозге, не давали друг другу исчезнуть. Вдобавок, только ухудшали состояние и без того слабого мальчика. Так, ему впервые сделали операцию по шунтированию. Проще говоря – в мозге маленького Глеба теперь есть трубка, которая выводится в брюшную полость. Глебу повезло: он выжил, и эта трубка «прижилась» в его организме. Шунт, говорит мама Светлана, у ее сына теперь навсегда.

– Шунт – это же, в сущности, то же самое, что и другой обычный механизм. Как машина, например. Едет-едет и вдруг останавливается. Бывает, что таким деткам, которым и года не исполнилось, уже раз 20 шунт меняли, поправляли, потому что что-то пошло не так. Поэтому я очень боюсь этого всего...

– Иначе никак?

– Никак.

– А ДЦП откуда? – спрашиваю.

– А ДЦП начался после операции. Мой сын был как клубок. Лежал так постоянно. Я не могла ни накормить его, ни одеть. Да и не реагировал он ни на что. Даже на меня, когда я обращалась к нему. Когда крутилась возле Глебчика, то он даже глазами за мной не следил. Кроме того, Глеб легко «подцепляет» другие вирусные болезни. Поэтому и болеем очень часто, – говорит Светлана.

С тех пор Светлана живет так же, как большинство матерей, у кого есть дети, больные ДЦП: Клиника восстановительного лечения в Трускавце, дельфинотерапия, постоянная гимнастика, радость от даже самого маленького прогресса и, впридачу, – вечный поиск благотворительных средств. 
– Если бы не мои деньги, заработанные еще до рождения Глеба, я не знаю, что бы сейчас с нами было. Когда закончились деньги, то с массажисткой для своего сына я расплачивалась своими двумя шубами. А теперь и шуб нет. Одна надежда на друзей и на отца Глеба. Ведь если не они, то никто. На работу с таким ребенком никто не берет. И, в конце концов, даже оставить мне его негде и не с кем.

Лечение, как говорит Светлана, особенно дельфинотерапия, подействовало на Глеба больше, чем на других «особых» детей: теперь он может свободно разгибать руки, а тонус в его мышцах заметно уменьшился.

– А сможет ли Глеб когда-нибудь самостоятельно двигаться, пускай в коляске, и посещать занятия в специальной школе?

– К сожалению, нет. У моего сына очень значительные отклонения. Нас никуда не берут. Нас только двое – он и я. И за все его развитие отвечаю только я. Так и будем дальше. Самое главное для меня – это не останавливаться на том, что есть.

– А что уже есть?

Через несколько секунд Светлана осторожно, ведя под руки, привела Глеба в комнату и посадила рядом со мной.

– Ну что, Глебчик? Любишь маму?

В ответ мальчик улыбнулся.

– Видите, – говорит Светлана, – он реагирует на меня. Теперь я ощущаю его, а по взгляду могу догадаться, чего он хочет. И это для меня, пока, самое главное достижение, которое нельзя потерять.

Источник: http://www.vechirnij.kiev.ua/index.php?option=com_content&task=view&id=8414&Itemid=198

 « Предыдущая статья  |  Следующая статья »