Сегодня в Украине живут 16 тысяч детей с диагнозом ДЦП. Кто-то из них плохо ходит, некоторые передвигаются только с поддержкой, многие не могут встать с инвалидной коляски. У таких детей возникают проблемы с речью и слухом, им бывает тяжело выучить простейшие примеры из таблицы умножения или запомнить, что имена следует писать с прописной буквы. Но нередко эти добрые, искренние и бесхитростные дети несут в этот мир большой талант. Да еще и такой, что не каждому здоровому человеку дается. И хорошо, когда родители «особых» мальчиков и девочек делают все возможное и невозможное, чтобы дать этому таланту расцвести – вопреки жестоким прогнозам врачей.

«ЗАЧЕМ ВАМ ДЕТИ, КОТОРЫЕ НИКОГДА НЕ СМОГУТ НИ СЛЫШАТЬ, НИ ГОВОРИТЬ, НИ ВИДЕТЬ?»

Близнецы Артем и Давид Бойко из Ривного – творцы необыкновенные. С одной стороны, им тяжело дается школьная наука, с другой – они сочиняют замечательные стихи обо всем, что их окружает. Об их даровании к стихосложению знает родной город, а недавно девятилетние мальчики заняли первое место в номинации «Стихи, проза» (возрастная группа 6-11 лет) на Всеукраинском конкурсе творчества для детей с диагнозом ДЦП. На церемонию награждения в столицу смог приехать только Давид с мамой – Артем накануне простудился и вынужден был остаться дома под бдительным оком папы.

«Ситуация у нас уникальная, – говорит мама юных поэтов Любовь Бойко. – Артем и Давид родились шестимесячными, весом по полтора килограмма каждый. И врачи нам сразу сказали, что дети никогда не будут ни видеть, ни слышать, ни говорить, ни ходить. Мол, не ждите от этих малышей ничего хорошего, лучше оставьте их в больнице, радости вам они не принесут, одни хлопоты. А еще говорили: «Они же даже мамой вас назвать не смогут, зачем вам такое?» Прогнозы были очень плохие. Но для нас это было дико – как это, отказаться от детей?!! И что значит «не будет радости»? Ребенок – это уже радость... С самого рождения мы возили малышей на массаж, ЛФК, беби-йогу, я сама много с ними занималась. Время шло, дети подросли, но было видно, что они не реагировали как надо, не садились, иначе развивались. В полтора года им поставили диагноз ДЦП, и мы с удвоенными усилиями взялись «поднимать» сыновей. Делали все, что могли, и вот видите – каков результат!»

Благодаря родительской заботе дети начали сидеть (хоть и поздно – только в два с половиной года, но все же!) и ходить в пять лет. И пускай Артем и Давид плохо разговаривают, пускай им тяжело дается запоминание букв и цифр, но их состояние разительно отличается от приговора врачей. Более того, год назад у детей стала более разборчивой речь, и они начали сочинять стихи – в основном о природе. Родители допускают, что мальчики и раньше пытались что-то такое рассказать, но семья просто не могла ничего разобрать. Ничего странного – этих мальчиков и сейчас лишь «свои» понимают...

«МЫ С БРАТОМ БЛИЗНЕЦЫ И ОЧЕНЬ ПОХОЖИ, НО ВКУСЫ У НАС РАЗНЫЕ»

«Я могу спросить: «Хочешь написать стишок про солнышко? – говорит госпожа Любовь. – Ребенок подумает и начинает говорить, а я записываю. Точно так же я спросила, не хотят ли дети написать стихи о профессии, а потом прислала готовые работы в Киев. Теперь мы победители! И откуда у них такой талант? Может, повлияло то, что, будучи беременной, я учила много стихов. И Лину Костенко, и всего Ивана Малковича тогда наизусть перечитала. Вот и сыновья и полюбили словесное творчество».

«Расскажешь свое стихотворение?» – спрашиваю я у маленького поэта. «Нет», – отворачивается Давид. «Ой, если бы здесь был Артем, он бы вас сразу обнял и начал целовать, – говорит мама мальчиков. – А к Давиду нужен особый подход. Он не с каждым захочет разговаривать. Знаете, они, хоть и близнецы, но очень разные».

От Любови Бойко узнаю, что Давид увлекается космическими путешествиями. Соответственно, и стихотворение (кстати, немаленькое) написал о том, как мечтает собрать команду друзей, чтобы полететь на небо. И к тому же цель путешествия – не просто порассматривать звезды в черной пустоте, увидеть родную планету издалека или посетить иные миры. Мальчик думает, что в космосе ему будет легче выполнить одну очень важную миссию.

«На небі будемо шукати Бога.
Знайдемо і попросимо у нього,
Щоб він хворобу нашу відмінив.
Попросимо, щоб дітки на Землі
Здорові всі і радісні були», – объяснил в своем стихотворении Давид.

Его брат Артем от космоса не фанатеет. Мальчика больше привлекает возможность поработать с маминым волосами. Так называемые «прически» (то есть старательное расчесывание волос) делает всем – и маме, и брату, и маминым подругам, которые приходят в госте.

«Брат в крайнощі кидається у нас.
Не знаю, чи це добре у наш час.
Давид у космос хоче полетіти.
Ну а мені? Що маю я робити?
Перукарем надумав стати я,
Бо коси – слабкість це моя», – такие строки есть в стихе, написанном Артемом.

Интересно, что круг интересов мальчиков этим не ограничивается. Дети любят рисовать – в основном пальчиками, оставляя на бумаге цветные пятнышки. Из пятнышек рождается солнышко, странные цветы, звезды... А умные родители не препятствуют творческому процессу, хотя после него весь дом измазан краской. Взрослые знают, что для детей с диагнозом ДЦП каждое точное движение – это подвиг. А если за этим движением возникает душевный порыв, то ему просто нет цены.

«ЛЕЧИМ ДЕТЕЙ ПООЧЕРЕДНО, ПОТОМУ ЧТО НА ДВОИХ ОДНОВРЕМЕННО НЕ ХВАТАЕТ ДЕНЕГ»

Сегодня врачи говорят, что семье Бойко надо памятник поставить – за их настойчивость на таком тернистом пути реабилитации детей. А еще специалисты советуют обязательно продолжать работу сейчас, когда у детей развивается скелет и мышечная система. Для того, чтобы получить стабильный результат, нужен комплекс мер: и массаж, и ЛФК, и занятия с дефектологом, и медикаментозное лечение. В лучшие времена родители могли позволить себе одновременно пролечить двух детей в специализированных ривненских центрах, а сейчас – нет. «Все неврологические препараты очень дорогие, – объясняет госпожа Любовь. – И мы сначала лечим одного сына, а потом, как насобираем денег, лечим второго. Другого выхода нет».

Ситуация усложняется тем, что у ривненских близнецов диагностированы заболевания почти всех органов и систем. «А недавно мы узнали, что у наших детей по одной почке. Я уже думала, что меня уже ничем удивить, а оказалось – всегда что-то найдется, – грустно улыбается героическая мама. – Утешает лишь то, что каждая почка имеет увеличенный размер и может выполнять функции пары органов».

Кроме того, медики подчеркивают, что Артема и Давида надо хотя бы раз на год возить в клинику Козявкина. Но в течение последних трех лет Бойко не могли этого сделать за неимением средств. «Только за курс лечения одного ребенка надо заплатить больше 5 тысяч гривен, – рассказывает мама мальчиков. – А еще надо доехать, снять квартиру, купить продукты... Это очень дорого для нас. Муж столько не зарабатывает, а я получаю небольшую пенсию на детей и помощь по уходу. Этих денег едва хватает на самое необходимее...»

*  *  *

Уже под конец разговора госпожа Любовь призналась, что раньше она не решалась вывести сыновей на прогулку, потому что люди показывали пальцами на нее и на ее детей. Но потом все изменилось. Родители малышей с особыми потребностями создали общественную организацию. Взрослые устраивают различные акции, поддерживают друг друга и доказывают, что их дети не хуже здоровых, что они талантливые и имеют право на уважение и достойное место в обществе. «Теперь я иду с поднятой головой и очень горжусь своими сыновьями, – говорит госпожа Любовь. – И хочу, чтобы другие родители детей с ДЦП могли спокойно «выходить в люди» со своими малышами. А тем, кто сегодня боится вывести из дома своих детей, я посоветую одно - никогда не сдаваться. И верить, что все будет хорошо, не смотря ни на что. Мне врачи тоже говорили, что на сыновьях можно поставить крест. А видите, как вышло! Потихоньку, потихоньку каждый день работать – и все будет хорошо!»

Наталья РОТАЙ, «Украина молодая», №50 за 19 марта 2009 года

Источник: http://umoloda.kiev.ua/number/1371/218/48320/