Совместная программа
Компания «TНК-BP Коммерс» Международный благотворительный фонд «Украина 3000»
UKR RUS
Поиск
Новости О программе Родителям Профессионалам Детский конкурс Публикации Отзывы Полезные ссылки Контакты
О ДЦП Полезные материалы Реабилитация и лечение Центры реабилитации
АР Крым Винницкая область Волынская область Днепропетровская область Донецкая область Житомирская область Закарпатская область Запорожская область Ивано-Франковская область Киевская область Кировоградская область Луганская область Львовская область Николаевская область Одесская область Полтавская область Ривненская область Сумская область Тернопольская область Харьковская область Херсонская область Хмельницкая область Черкасская область Черновицкая область Черниговская область Киев Севастополь
ФотогалереяФотогалерея
Фотогалерея
 
Международный благотворительный фонд «Украина 3000»
 
От больницы к больнице
 
Музейное пространство Украины
 
 Детская больница будущего
 
Уроки истории: Голодомор 1932-33 гг.
Главная Родителям Полезные материалы Двое в жизни, не считая болезни

Двое в жизни, не считая болезни

...или История о 9-летнем Глебе Могильном, больном ДЦП, и его маме Светлане, которые своими силами сражаются с недугом.

– А у нас Глебова бабушка недавно умерла, – это первое, что я узнала от Светланы, прийдя к ним домой.

На Светлане был черный платок, однако женщина все равно любезно улыбалась и весело приглашала в большую комнату. Хотя, признается, без покойной мамы ей стало намного тяжелее. Ведь, как правило, в таких маленьких, но проблемных семьях, как Светланина, с которыми мне приходилось общаться, самая большая моральная и физическая помощь шла именно от мамы, то есть от бабушки. Обычно бабушки сидят с внуками, пока одинокие дочери (а во многих случаях отцов в таких семьях нет) зарабатывают деньги на лечение больного ребенка. Кстати, Светлане повезло чуть больше, чем всем другим таким матерям, как она. У Глеба есть отец, правда, он живет далеко от них – в Москве. Зато, говорит Светлана, иногда финансово им помогает.

«По дороге» в комнату женщина познакомила меня со своим чернявым Глебом, который неподвижно лежал в своей большой кровати, и со своей сестрой Валентиной и ее сыном Вовой, которые приехали в гости. Вова что-то рассказывал больному двоюродному брату, а тот отвечал ему – звонкими и веселыми звуками.

– Глебчик не говорит и самостоятельно не двигается, зато очень любит Вову. Ему хорошо, когда тот рядом. Это чувствуется, – говорит Светлана.

Мама больного мальчика рассказала мне, что он родился у нее раньше срока, на шестом месяце – хрупкий, слабенький и весил чуть больше полутора килограмм.

– К каким-то проблемам, как и все мамы, я совсем не была готова. Я ходила беременной Глебчиком и воображала, что он будет у меня наилучшим. Мой Глеб – пуп Земли. Да, такая я глупенькая была. – Светлана засмеялась. И я засмеялась вместе с ней. Хотя «глупости» в ее словах не увидела. – Да и времена тогда были тяжелые. Одно слово: девяностые.

«Девяностыми» и преждевременными родами проблемы Светланы не ограничились. Уже на третьей неделе своей совсем непродолжительной жизни ее сын заболел менингитом, а чуть позже врачи установили ему совсем другой диагноз – гидроцефалию. О всех деталях этих двух болезней выпытывать у Светланы я не стала, а суть такова: две болезни, обитавшие в Глебовом мозге, не давали друг другу исчезнуть. Вдобавок, только ухудшали состояние и без того слабого мальчика. Так, ему впервые сделали операцию по шунтированию. Проще говоря – в мозге маленького Глеба теперь есть трубка, которая выводится в брюшную полость. Глебу повезло: он выжил, и эта трубка «прижилась» в его организме. Шунт, говорит мама Светлана, у ее сына теперь навсегда.

– Шунт – это же, в сущности, то же самое, что и другой обычный механизм. Как машина, например. Едет-едет и вдруг останавливается. Бывает, что таким деткам, которым и года не исполнилось, уже раз 20 шунт меняли, поправляли, потому что что-то пошло не так. Поэтому я очень боюсь этого всего...

– Иначе никак?

– Никак.

– А ДЦП откуда? – спрашиваю.

– А ДЦП начался после операции. Мой сын был как клубок. Лежал так постоянно. Я не могла ни накормить его, ни одеть. Да и не реагировал он ни на что. Даже на меня, когда я обращалась к нему. Когда крутилась возле Глебчика, то он даже глазами за мной не следил. Кроме того, Глеб легко «подцепляет» другие вирусные болезни. Поэтому и болеем очень часто, – говорит Светлана.

С тех пор Светлана живет так же, как большинство матерей, у кого есть дети, больные ДЦП: Клиника восстановительного лечения в Трускавце, дельфинотерапия, постоянная гимнастика, радость от даже самого маленького прогресса и, впридачу, – вечный поиск благотворительных средств. 
– Если бы не мои деньги, заработанные еще до рождения Глеба, я не знаю, что бы сейчас с нами было. Когда закончились деньги, то с массажисткой для своего сына я расплачивалась своими двумя шубами. А теперь и шуб нет. Одна надежда на друзей и на отца Глеба. Ведь если не они, то никто. На работу с таким ребенком никто не берет. И, в конце концов, даже оставить мне его негде и не с кем.

Лечение, как говорит Светлана, особенно дельфинотерапия, подействовало на Глеба больше, чем на других «особых» детей: теперь он может свободно разгибать руки, а тонус в его мышцах заметно уменьшился.

– А сможет ли Глеб когда-нибудь самостоятельно двигаться, пускай в коляске, и посещать занятия в специальной школе?

– К сожалению, нет. У моего сына очень значительные отклонения. Нас никуда не берут. Нас только двое – он и я. И за все его развитие отвечаю только я. Так и будем дальше. Самое главное для меня – это не останавливаться на том, что есть.

– А что уже есть?

Через несколько секунд Светлана осторожно, ведя под руки, привела Глеба в комнату и посадила рядом со мной.

– Ну что, Глебчик? Любишь маму?

В ответ мальчик улыбнулся.

– Видите, – говорит Светлана, – он реагирует на меня. Теперь я ощущаю его, а по взгляду могу догадаться, чего он хочет. И это для меня, пока, самое главное достижение, которое нельзя потерять.

Источник: http://www.vechirnij.kiev.ua/index.php?option=com_content&task=view&id=8414&Itemid=198


Версия для печати
 « Предыдущая статья  |  Следующая статья »
Последние поступления
01.07.2010 16:58
В Тернопольской области нашли эффективную реабилитацию для детей с ДЦП
09.06.2010 17:45
Первый детсад для детей с тяжелыми формами ДЦП появится в Донецке
29.04.2010 16:58
Подобру-поздорову. Где учиться детям с особыми потребностями
17.02.2010 12:10
При содействии Фонда «Украина 3000» в Ивано-Франковской областной детской больнице открылся Центр реабилитации детей с органическим поражением нервной системы
15.12.2009 16:52
Катерина Ющенко и Сергей Лизунов наградили победителей ІV Всеукраинского конкурса грантов учреждениям, предоставляющим лечебно-реабилитационные услуги детям с диагнозом ДЦП
04.12.2009 18:42
Объявлены победители IV Всеукраинского конкурса предоставления грантов лечебно-реабилитационным учреждениям, предоставляющим услуги детям с ДЦП
03.12.2009 11:30
Поздравляем с Международным днем инвалидов
Подписка
 
© Международный благотворительный фонд «Украина 3000», 2006-2010
© Разработано New Age Lab, 2006
Украинский портАл